Oldalak

2011. április 22., péntek

PKU és szoptatás


Az újságíró számára az egész élet egy nagy témagyűjtemény. Bármerre megy, bármit lát, bármi történik vele, bárkivel találkozik, bármit hall azonnal ott van a fejében a gondolat: ezt meg kéne írni. Ha azonban személyes dolgokról van szó, az ember sokkal óvatosabban fogalmaz, mert tudja, hogy ingoványos talajra tévedt - túl sok az érintett és nem elég nagy a távolság.

Amikor Borsika lányok 2003-ban megszületett, (a képen ő szopizik az ölembe bújva) eszembe se jutott írni róla. Épp eléggé el voltam foglalva azzal, hogy túléljem a sokkot, valami baja van. Ráadásul egy kimondhatatlan nevű sose hallott betegség. Phnylketonuria. Azt se tudtam mi fán terem - és boldog lettem volna, ha ez így is marad. De az élet máshogy döntött. Hirtelen nyakig belekerültem a PKU-ba és egy speciális diéta rejtelmeibe. Közben persze sokat sírtam, szenvedtem, és gyászoltam az eddigi életünk. Na és persze rettegtem, hogy Borsival mi lesz. Mennyire fog majd rajta látszani a betegség. Szép lesz-e (a csúnyáknak nehéz az élete) látszani fog-e rajta, hogy mást eszik (nem látszik) és mennyire fog szenvedni attól, hogy nem eheti azt, amit mi (néha nem könnyű). Szóval ezer kérdésem volt - válaszom egy sem.
De nem volt megállás. A rendszer azonnal bedarált minket. Kiderült, hogy a PKU-soknak saját egyesülete van (majdnem 500 ilyen ember él Magyarországon) és még lapjuk is van. Nem volt kétség, hogy ez előbb-utóbb nálunk fog kikötni. (Ahogy ez később valóban meg is történt.)
Magáról a PKU-ról és arról, hogy milyen érzés, ha az embernek beteg gyereke születik persze évekkel később tudtam csak írni, amikor már nemcsak kérdéseim, de válaszaim is voltak. Sok hasonló cipőben járó szülővel találkoztam - sokat köszönhetek azoknak, akiknek nagyobbak a gyerekei, és állati jó érzés volt minden alkalommal segíteni azoknak, akik utánam kerültek a PKU-val kapcsolatba.
Nem volt kétség, hogy segítenem kell nekik és persze megírni, hogy mitől lehet könnyebb az életük. Ez a cikk az elsők közé tartozik, amit a PKU kapcsán írtam, méghozzá a PKU Egyesület lapjába.
A szoptatás kényes téma, mert sokáig élt az a tévhit, hogy a PKU-s babákat nem szabad szoptatni, mert az anyatejnek túl magas a fehérjetartalma. Ez ugyan ma már túlhaladott álláspont, de azért a szegedi központban még ma is gyakran ezzel a tanáccsal engedik haza az anyukákat. És az egész méricskélés-tápszeres kiegészítés dolog a szomorú, sokkolt anyukák tejtermelését nem segíti, így a legtöbb PKU-s baba elég rövid ideig szopizhat.
Nekem szerencsém volt, mert segítségünkre volt egy nagyszerű dietetikus (Kiss Erika) és egy lelkes szoptatási tanácsadó, aki maximálisan támogatott (W. Ungváry Renáta) minket, így sikerült két és fél éven át szoptatni Borsikát. (Háromszor annyi ideig, mint az első lányom!) Remélem, hogy a cikk sok anyukának segített, én mindenesetre nagyon büszke voltam rá.

A cikk a PKU Magazinban jelent meg, de a Magyarországi PKU Egyesület honlapján is olvasható.
------------------------
PKU-s gyermek érkezik - Semmi baj nem lesz, Anyuka
Megtapasztaltam,hogy a PKU-s gyerekeknek nem tilos anyatejet kapnia!

Az első napok
Az anyatej a legfontosabb, amit egy kisbabának a születése után meg kell kapnia - minden orvos, védőnő és újság ezt szajkózza. Így hát amikor Borsika lányom 2003-ban megszületett, olyan bababarát kórházat választottam, ahol biztosították, hogy rögtön szülés után mellre tehessem, és amikor ötnapos korában levették a vért, már gyönyörűen szopizott. A hatalmas fehérjebevitel miatt 30-as körül járt a fenilalanin szintje, amikor kiszűrték a PKU-teszten. Egy világ omlott bennem össze, amikor megérkezett a telefon,
és közölték, valami furcsa, megjegyezhetetlen nevű betegsége van a kislányomnak, és egy csomó dolgot nem ehet. Mivel ez már péntek délután volt, hétfő reggel kellett csak jelentkeznünk a kórházban - de megnyugtattak, addig is nyugodtan kaphat anyatejet, és nem kell elválasztanom.

Nem tilos!
Hirtelen iszonyatos információmennyiség zúdult rám, de azt felfogtam: szerencsére a pku-soknak az anyatej nem tilos – ám nem adható korlátlanul. Néhány hónappal később pedig már értettem, miért írják azt az információs füzetek, hogy a pku-s gyermekeknek a hozzátáplálását már 2-3 hónapos korban meg lehet kezdeni. A nagyon szigorúan és mereven szabályozott szoptatási rend nem kedvez a tejtermelésnek. kezdetben 2-3 naponta szállítottuk a vérmintát, és annak alapján számolták ki újra és újra, hogy mennyi anyatejet ehet. A szervezetemnek nehéz volt elmagyarázni, hogy ma ennyi tejre van szükség, de holnap már egészen más mennyiséget kellene termelnie.
Fejtem és fejtem hát rendületlenül, a babát meg mértem minden szoptatás előtt és után. Aki már próbálta
ezt hosszú hónapokig hajnalban, éjszaka, hullafáradtan, félálomban csinálni, az tudhatja, hogy nem volt könnyű feladat. De a kicsinek se volt könnyű megértenie, hogy most kaphat cicit, de ha elmegyünk, és nincs mérleg, csak cumisüvegből kaphatja az előre lefejt tejet, és ha elfogyott a napi adag, hiába üvölt egy kis bánatűző szopiért, nem adhatok neki. persze hónapokig nem lehet otthon ülni, és bár vallom, hogy szoptatni mindenütt lehet, abban azt hiszem mindenki egyetért, hogy a fejést már nem lehet nyilvánosan megejteni. kezdetben annyi tejem volt, hogy még egy tejtestvérnek is jutott, aztán hirtelen minden erőfeszítésem ellenére majd elapadt, aztán begyulladt a mellem a pangó tejtől. Egy sor olyan nehézséggel kellett megküzdenem, amely a nagyobbik, egészségesen született és igény szerint szoptatott lányomnál fel sem merült. De nem adtam fel - mert a kislányom imádott szopizni.

Állandó hányások
Borsika, bár gond nélkül elfogadta az Analógot, ezen kívül semmilyen gyümölcsöt, főzeléket nem akart megkóstolni. Bizalmatlan volt minden új ízzel szemben. Amikor először, 2 hónapos korában megkóstolta a pAm-ot, sugárban hányta ki. És ez így ment minden nap. Én meg újra és újra, kortyonként erőszakoltam bele. Nem csoda hát, hogy szegény gyanakvó lett mindennel, ami nem a ciciből jött. Ha nem kaphatott több anyatejet, semmi mást nem akart elfogadni egy darabig, még az Analógot is visszautasította. Miután az alapos kivizsgálás megnyugtatott minket, hogy a hányásoknak nincsen szervi oka, kicsit megnyugodtunk.
Borsika hosszú hónapokon át naponta hányt, de emellett jól fejlődött. Én pedig azzal nyugtattam magam, hogy az anyatejjel, a pAm-mal, és az újra megkedvelt Analóggal voltaképpen mindenhez hozzájut. ám amikor már hét hónapos lett, és még mindig csak pár kanál gyümölcspépet lehetett beleerőltetni, újfent aggódni kezdtünk. A szakirodalom szerint egy ennyi idős gyereknek már gyümölcspépet is ennie kellene. De amikor jobban utánanéztünk kiderült: minden baba különböző, és bizony a normál étkezésű babáknál is előfordul, hogy 7-8 hónapos korukig nem akarnak mást, csak anyatejet. mivel, mint minden pku-s gyerek, mi is állandó orvosi-dietetikusi felügyelet alatt voltunk, végül Borsikára bíztuk, milyen ütemben ismerkedik az ízekkel. Kínálgattuk, kínálgattuk - és ő hol elfogadta, hol kihányta az ismeretlen ételeket. Aztán egyre több maradt benne, és egyre kevesebb anyatejet igényelt.

Éjszaka is lehet
Borsika végül két és fél éves koráig szopizott. Hogy sikerült ezt elérni? egyrészt mert nagyon, de nagyon szeret ezzel megnyugodni, elaludni. Másfelől én nagyon akartam szoptatni, és mindent megtettem érte. De a titkos fegyverünk kétségkívül az éjszakai szoptatás volt, amelyet tapasztalataim szerint mindenhol elítélnek. mert egy féléves, ötkilós stb. gyereknek már nem kellene éjszaka ilyet csinálnia. Én ennek ellenére a kezdetektől úgy osztottam be, hogy a napi anyatejadag nagy része a hivatalos alvásidőben jusson neki – bevallom lustaságból, mert éjjel könnyebb volt megszoptatni, mint tápszert kavarni. Ilyenkor este fürdetés után mértem, majd reggel. Amennyivel közben nőtt a súlya, annyit szopizott. Ennek is megvan persze a maga hátránya: bírni kell az éjszakázást. Borsika másfél éves is elmúlt, amikor először aludta át az éjszakákat. minden korábbi leszokási kísérletnek makacsul ellenállt. Ám én úgy éreztem, ez nem nagy ár.

Mérleg nélkül
Még egy titkunk van. egy éves lett, amikor abbahagytuk a mérést. Addigra már olyan jól összehangolódtunk, hogy meg tudtam mondani mérleg nélkül is, hogy mennyit szopizott. mert mérni egyre nehezebb volt, hiszen egy ekkora gyereket már pelenkázni se könnyű, nemhogy elérni, azt az ötmásodperces mozdulatlanságot a mérlegen, ami a pontos eredményhez szükséges. De ezt azért
tehettem meg, mert a vérvizsgálatok eredménye mindig jó volt! És mert tudtam, már félévesen se itta meg a napi anyatejadagját, csak a felét, tehát bízhattam abban, hogy ezután sem eszi túl magát. És mert abban bíztunk, hogy nem a mérleg a fontos, hanem a jó eredmények - és ez szinte mindig bejött. tudom, veszedelmes precedens ez, mert a korai hónapokban nagy szükség van a mérésre, hogy elkerülje az ember a kicsi agykárosodását. De láttam, hogy az egyéves lányomnak már csak kortyokra van szüksége, illetve arra, hogy szabadon szopizhasson, pontosabban rágcsálhasson engem, amikor csak akar. ezt pedig
nem akartam tőle megvonni. De nagyon figyeltem a rendszeres vérvételekre, és annak az eredményére. Amikor például nyár elején hirtelen megugrott a vérszintje, kiderült, hogy a nagy melegben bizony többször megszomjazott, és mivel többször mellre kéredzkedett, több anyatejet kapott. De ekkor sem az anyatej mennyiségét fogtam vissza - inkább más kedvelt nyalánkságaiból adtam kevesebbet. Több tészta - semmi joghurt. ez ellen pedig egyikünknek sem volt kifogása.


0 megjegyzés:

Megjegyzés küldése

Twitter Delicious Facebook Digg Favorites More