Oldalak

2012. január 1., vasárnap

Mindennapi kenyerünk

Végre megjelent az angol PKU-s újságban a cikkem. (Lásd alant) Persze Borsika és a PKU van a középpontban és főleg az, hogyan változtatta meg az életünket az Angliába költözés. Merthogy ez a diéta szempontjából is elég nagy változást okozott.

Éppen ma beszélgettek az ebédlőasztalnál a lányaink arról, hogy jó dolog-e PKU-snak lenni. Fura módon mindketten egyetértettek abban, hogy nem rossz dolog, főleg, mert annak, aki PKU-s nem kell döglött állatokat ennie. Most, hogy a nagyobbik is a "vega akarok lenni" korszakát éli, nem kétség számukra, hogy a PKU áldás.
Amikor Borsika megszületett, nem gondoltam volna, hogy valaha is meglátom az ő szigorú diétájának a jó oldalát. Azt még kevésbé hittem, hogy ő maga elégedett lesz ezzel az állapottal és nem fogja magát kirekesztettnek érezni.
A mai napig fájó emlék számomra, amikor apró totyogósként odaállt az apám elé és nyújtogatta a kezét, hogy neki is adjunk abból a pogácsából, amit mi eszünk. Nem lehetett. Apám szájából kifordult a falat és könnyes szemmel mondta, hogy képtelen úgy enni, hogy közben nem adhat az unokájának egy cseppet.
Vagy amikor anyósom a kezébe adott a gyereknek egy szelet csoki, és csak utána kérdezte meg, hogy nem bánom-e. Mivel aznap ez már nem fért bele a gyerek diétájába, ki kellett vennem a hároméves kezéből, és hiába zokogott, nem adhattam vissza. Kétségbeesetten próbáltam elmagyarázni a kicsi gyereknek, hogy nem végleg veszem el, holnap majd visszakapja, de persze akkor még nem értette, mi is az a holnap. Még kevésbé, hogy miért is kell neki diétáznia, miért nem ehet meg bármit.
Sok-sok beszélgetés és tanulás kellett hozzá, hogy elfogadja, ő mindig mást eszik, mint a többiek, és bármit is adnak a kezébe, neki először meg kell kérdeznie, hogy szabad-e megennie. De hiába fogta fel a kis eszével, attól még érzelmileg voltak hullámvölgyeink. Amikor hatéves korában egyszer választás elé állítottam, (mint minden nap előtte és azóta is) hogy mondja meg, egy picike darab sajtot vagy egy fél pohárka joghurtot szeretne enni, mert mindkettő nem fér bele a napi étrendjébe. És ő a döntés helyett kétségbeesetten zokogni kezdett. És nem azért, mert ki akarta erőszakolni, hogy mindkettőt megehesse. Á, ennél jobban ismerte akkor már a diétáját. Azt kívánta, bárcsak ne kellene választania. De hiába. Neki ez jutott. Ő akkor sírt - én utána, a fürdőszobába zárkózva. Mert hát igaza van a gyereknek, ez tényleg nem igazságos dolog. És brutálisan kemény dolog elvárni egy gyerektől, hogy kontrollálja a saját étvágyát - ezt minden folyókúrázó tudja.
Anyám azt tanácsolta, hogy ne együnk a gyerek előtt, mert milyen rossz szegénynek, hogy számára az ebédlőasztal tele van jószagú, ínycsiklandó tiltással. Én meg azt mondtam, szokja csak, mert egész életében ezzel fog szembesülni. Az emberek esznek. És neki soha nem szabad azt ennie, amit nekik. Mindig külön utakon kell járnia.
Egyetlen engedményt tettem csak - nem ragaszkodom a közös családi étkezéshez. Ha leül velünk és eszik, akkor örülök neki. És ha sikerül olyan ételt varázsolnom, amiből mindenki ehet (főleg a levesek ilyenek) akkor persze neki is terítek. De bevallom, nehéz összeegyeztetni, hogy a normál és a diétás kaja egyszerre készüljön el. Hát nálunk most jobb híján mindenki akkor eszik, amikor kész van, amit neki szánok - gyakran több turnusban. Nem mondom, hogy ez a legjobb módszer, és hogy erről álmodoztam amikor nagy családot képzeltem magam köré - de tényleg kegyetlen lenne arra kényszeríteni, hogy végignézze, amint finom tortákat, sült húsokat eszünk - miközben neki mondjuk egyszerű főzeléket tálalok, a tegnapi muffinnal.
Igen, persze ehetnénk mind ugyanazt is - de miért fosszam meg magunkat egy életen át bizonyos ízektől? Borsika például imádja a paradicsomos káposztát - de én a szagát is utálom. Megfőzöm attól még - de megenni nem szeretném és a család többi tagja sem. Viszont szeretjük a rántottát - amit ő soha meg se kóstolhat, mert egyetlen tojásfehérjében több a fehérje, mint az ő egész napra engedélyezett adagja.
A mai napig mindent ki kell számolnunk, amit ehet, és neki folyamatosan döntést kell hoznia - megéri-e feláldozni az engedélyezett napi hat egységből négyet egy pici pohárnyi joghurtért? Vagy egyetlen szelet lapkasajtért?
A legnagyobb gondot azonban a kenyér jelentette kiskora óta. Alapétel - a magyar konyha minden ízében benne van. Próbáltam én sütni, próbáltam megvenni - de sehogyan nem sikerült igazán jó, neki való kenyeret találnom. Ez a fehérjeszegény kenyér frissen még csak-csak ehető, de másnaposan már kemény, rágós, morzsálódik, nehéz szelni, szétesik az egész. Naponta sütni lehetetlen - annyit nem eszik meg a gyerek. Kidobni nagyon drága. A tapasztalt anyukák azt ajánlották, fagyasszam le, amit nem használok fel, és ha felengedem olyan lesz, mint a friss. De ez se igaz. Nekünk mindig kicsit vizes maradt. Ha kenyérpirítóba tettem, akkor meg túl kemény lett, és Borsika azért nem ette.
Felnőttként könnyű lemondani a kenyérről és salátát, kását és egyéb finom dolgokat találni reggelire - de egy ovis számára, aki minden tízórainál és uzsonnánál azzal szembesül, hogy a többiek szendvicset esznek, fel se merül, hogy ne kenyér legyen az ő tányérján is. Hát az volt. És szinte minden nap jött is vissza a csomagban érintetlenül, vagy pici harapásnyomokkal. Én is értettem miért - mert ami reggel még friss és puha volt, az délutánra kemény és ehetetlen lett.
Nem tagadom kínlódtunk. Hogy ez Angliában másként lesz, nem is reméltem. A diéta csak diéta mindenütt és a termékek is hasonlóak - gondoltam. De tévedtem. Itt ugyanis van egy különleges kenyérpor, amit csakis Angliában lehet kapni, és egy helyi anyuka fejlesztette ki, akinek két PKU-s lánya van, és aki korábban vendéglátósként dolgozott. Amikor ő szembesült azzal, hogy a kapható kenyérporok milyen vacakok, beiratkozott egy élelmiszermérnöki főiskolára és kitanulta a szakma minden csínját-bíjnát, és a végén létrehozta a saját lisztverzióját. Ami tökéletes. Elkészíteni gyerekjáték, olyan finom, hogy időnként én is lopok belőle és egy hét után is puha. Kinézetre pedig teljesen olyan, mint a normál kenyér. Borsika imádja és szívesen eszi. Nagy szavak - de egészen más életminőség ez számára. És ami neki jó, az nekem még jobb. Persze így is válogatós - most épp a cukkínit nem hajlandó megenni, amit pedig korábban szeretett. És főzni azért továbbra is sokfélét kell, mert nem csak ő problémás eset, de a nagylányom is, akinek nem kell diétáznia, és mindent megehetne, csak épp nem hajlandó. De a könnyek mostanság elkerülnek minket. Így hát szívesen főzök - és ennél sokkal többet is megtennék a mosolyáért.

A cikk megjelent a "National Society for Phenylketonuria (UK) Ltd New&Views 2011/12 Winter" lapszámban.


2 megjegyzés:

Hella írta...

Nem tudom kinagyítani, hogy olvasható legyen az angol cikk.

Fodor Marcsi írta...

Hát én mindent ugyanúgy csináltam, mint eddig. :-( Próbáld meg jobb egérgombbal rákattintva, külön ablakban kinyitni... hátha...

Megjegyzés küldése

Twitter Delicious Facebook Digg Favorites More