Oldalak

2012. január 21., szombat

A Ritkák világában

Mióta Borsika megszületett, Egyesületbe tartozunk. Amikor a kórházban odaadták a PKU Egyesület belépési papírját, úgy éreztem, ez a vég. Hogy már Egyesületbe tartozunk. Pedig az Egyesület nem ördögtől való találmány, és sok dolgot köszönhetünk neki. Még akkor is, ha nem tökéletes.

Két évig szerkesztettem, írtam, fotóztam az Egyesület lapját. Őrült nagy munka volt. Ne feledjük, hogy egy hasonló méretű és terjedelmű újságosnál is megvehető lapnak van egy főszerkesztője, egy szerkesztője, egy képszerkesztője, egy tördelője, egy titkárnője, egy olvasószerkesztője és persze szerzők és fotósok, akik hozzák az anyagot. És ők mindezt főállásban, napi nyolc órában nyomják, nem kevés fizetésért. Mi meg csak ketten voltunk a férjemmel, és ingyen, éjszakánként a saját szabadidőnkben csináltuk a lapot. Kezdetben nagyon lelkesen, később egyre fásultabban. Nem tagadom, két év alatt elfáradtunk. Akkor kezdtük el kérni egyre hangosabban az embereket, hogy írjanak ők is, küldjenek fotókat, élményeket, témaötleteket. De nem nagyon volt reakció. Az Egyesület passzivitása elszomorító volt. Így amikor én is teljes állásba kerültem, gondoltam átadom másnak, csinálja ő is. Ha jól tudom, akkor jelent meg utoljára.
De nem csak ez vette el a kedvünket, hanem az is, hogy beleláttunk az Egyesület ügyeibe és működésébe. És az egész magyar egészségügy helyzetébe, persze ezen belül is a PKU-s kezelés furcsaságaiba.
Magyarországon ugyanis két központ létezik, ahol az újszülöttek sarokvértesztjét ellenőrzik: Budapesten és Szegeden. Nem csak PKU-t, hanem tucatnyi más egészen ritka anyagcserebetegséget is szűrnek ezzel. Attól függően, hogy hol van a család lakhelye, Szegeden vagy Budapesten kerül ellátásra.
Szögezzük le, a PKU-s diéta nem túl bonyolult. Bár amikor megszületik az ember gyereke, akkor elképzelhetetlen, hogyan is lehet betartani a hús-tej-tészta-tojás mentes diétát, valójában döbbenetesen hamar bele lehet jönni. Az egyetlen kulcsfontosságú kérdés a pénz. A speciális helyettesítő élelmiszerek ugyanis rettenetesen drágák. Ám ha az embernek van pénze, akkor mindent képes pótolni. Még sajtot, májkrémet, bacon szalonnát is lehet kapni fehérjeszegény verzióban. (A hozzá nem értőknek mondom, hogy amúgy ezek szigorúan tilosak a PKU-s diétában.)
A szerencse az, hogy nem azonnal kell az egész diétát megtanulni, van idő arra, hogy megtanulja az ember. Hiszen a baba kezdetben csak anyatejet eszik, ennek egy részét kell azonnal tápszerre cserélni, és ahogy elkezdi az ember hozzátáplálni a hat hónapos babát hétről-hétre új és újfajta ennivalóval, fokozatosan tanulja az ember azt is, hogy miből mennyit lehet enni. Mire a gyerek két éves, még az egészen egyszerű, nem túl iskolázott népek is tisztában vannak azzal, hogy mit engedélyez a diéta, miből mennyit ehet a gyerek. És ez a világon mindenütt egyforma - ahol PKU-s gondozás folyik, ott ugyanazok az elvek érvényesülnek. A finanszírozásban, a választékban lehet eltérés, de az elv ugyanaz.
És mégsem.
Merthogy a két magyar központ nagyon is másként kezel. Amikor Borsika lányom született, Budapesten szabad volt szoptatni, Szegeden nem. Budapesten tilos volt a kifli, Szegeden egy csücsök belefért. Budapesten a fehércsokit számolni kellett, mert magas a fehérjetartalma, Szegeden korlátlanul lehetett belőle enni.
Ha a táborban összeültünk mi, anyukák, döbbenten hallgattuk a különbségeket. Hogyan lehet ez ennyire más?
De ha rákérdeztünk, megnyugtattak minket. A mi központunknak van igaza, a másikban régi elvek uralkodnak.
De engem ez a válasz soha nem elégített ki. Mert az OK, hogy az én lányom szépen fejlődök, de mi van azokkal, akiké nem? Mert bizony ilyenek is voltak.
Emlékszem arra az anyukára, akinek épp hat hónapos volt a kisfia amikor felhívott. A gyereke épp kórházban volt. Olyan száraz volt a bőre, hogy szinte széttöredezett a felszíne és vérzett. A kórházban derült ki, hogy a gyereknek súlyos fehérjehiánya van. Mert az anyatejről letiltották, és csak a fehérjementes tápszert itta. A fehérjepótló tápszert azonban elfelejtették felírni neki. A kórházban először súlyos cinkhiányra gyanakodtak, annak is hasonlóak a tünetei. Lassan jöttek csak rá, hogy a PKU és az elrontott diéta okozza a tüneteket. Amik egyébként amint megkapta a gyerek a tápszert, elmúltak.
Ehhez hasonló történeteket rendszeresen hallottunk ugyan időről időre, de mindig csak fű alatt. Soha, semmi nem történt, se felelősségrevonás, se kérdés nem merült fel ezzel kapcsolatban - épp úgy, mint ahogyan az egész magyar egészségügyben sincsen erre példa. És ez engem mindig bántott. Mert ha az ember elkezd dolgozni egy Egyesületben, akkor azt azért teszi, mert azt akarja, hogy más gyerekének is jó legyen, mert valami jót akar tenni másokért is, és abba nem fér bele az, hogy az Egyesület nem védi meg azokat, akik rászorulnak.
De nem tehette. Az Egyesület ugyanis nem csak szülőkből áll, hanem orvosokból és más egészségügyi szakemberekből is. Tehát aki feláll az egyesületben és szót emel mondjuk amiatt, hogy nem elégedett a kezeléssel, az egy olyan testület előtt áll, ahol ott ülnek azok is, akikre panaszt tenni. És mivel nagy választási lehetőség nincs, aki ezekkel az emberekkel összevész, az életre szóló fekete pontot szerezhet magának. Hiszen nincs más orvos, nincs más dietetikus, akihez fordulhatna és mivel ez egy egész életen át tartó diéta, azt reckírozza az ember, hogy ha kellőképp bosszúálló orvossal találkozik, az majd az ő gyerekén áll bosszút, akár csak annyival, hogy tovább várakoztatja, vagy nem veszi be egy új vizsgálatba. Tehát senki nem szól. Senki nem reklamál amiatt, hogy másként kezelik a PKU-t Szegeden és Budapesten, és mi, Egyesületként nem állunk ki azok mellett, akiket rosszul kezeltek.
És innentől már egyértelmű, hogy nem állunk ki azok mellett sem, akik nem engedhetik meg maguknak az évi 5000 forintos egyesületi díjat sem. Azoknak se újság, se információ, se táborozás nem jut. Pedig nekik kéne leginkább. De erre más se erő, se idő, se pénz nincsen. Pedig erről szólna az Egyesület, nem? Hogy mi, szülők összefogunk és segítjük egymást. Ehelyett az Egyesületben sok-sok erő és energia megy el arra, hogy gratulálunk azoknak, akik elértek bizonyos kort, kitüntetjük azokat, akik máshonnan is kaptak elismerést. Semmi kritika azokkal szemben, akikre mindenki panaszkodik. Pedig mind tudjuk, hogy kik azok és mit tesznek.
És azt is, hogy mi is járhattunk volna kórházból kórházba, kaphattunk volna rossz tápszert, és lehetett volna az én gyerekem is beteg, ha nem jól diétázik. Mi szerencsések voltunk. Borsika makkegészséges. De ha párszáz kilométerrel arrébb lakunk, akkor alakulhatott volna minden sokkal rosszabbul is. És ez nekem, mint anyának fáj. És sajnálom, hogy ebben a kérdésben az Egyesület és az ott ülő tagok nem osztják a nézeteimet.

Aki szeretne többet is olvasni az Egyesületet érintő problémákról, itt olvashatja az alelnök írását, aki teljesen másféle - de szintén nagyon is fontos aggályokat vet fel. www.pku.hu

A Ritkákról és Borsika ritka betegségéről szóló cikkem 2010. februárjában a Nők Lapja Egészségben jelent meg.



1 megjegyzés:

szlktimi írta...

tudom, hogy minden netes írás alján meg kell nézni, mikor keletkezett... Én tudom. Viszont aki nem tudja - vagy nem egyértelmű számára - az elkezdhet kételkedni, hogy MOST sem a legmegfelelőbb a kezelés. Nem tagadom, felment bennem a pumpa, amikor ezt a cikket láttam - hiszen mint Szegeden kezelt PKU-s, akkor most vagy szerencsés vagyok vagy el lettem cseszve -, de nem írtam neked, mert mindenkinek joga van megírni, kiírni magából, ami foglalkoztatja... De mára már változtak a PKU-ellátás körülményei, és az országosan elfogadott protokoll szerint - egyezményesen - működik a két központ, így mindenki (akár Budapesthez, akár Szegedhez tartozik) megkapja ugyanazt a magas színvonalú szakmai ellátást. Két kiváló dokibácsi, Dr. Papp Ferenc - az Ambulancia vezetője - és Dr. Rácz Gábor kezeli a PKU-sokat, illetve Gyüre Eszter dietetikus segíti a munkájukat nagy odafigyeléssel. Az újszülöttek, kisbabák gyönyörűek, szépen fejlődnek. A nagyobbak közül kettő is Dr. Szabó Lajos Ösztöndíjban részesült. Mi, felnőttek is rendszeresen járunk kontrollra, és túl azon, hogy a phe-szintünk karban van tartva, még olyanra is odafigyelnek, hogy éppen fogyni-hízni szeretnénk, milyen egyéb betegségek vannak, illetve, hogy kell-e pl. osteoporosis-tól tartanunk, megfelelő-e a D-vitamin-ellátottságunk... Ezen kívül bőr- és szemgyógyászati vizsgálat is van, ami szintén újdonság (plusz még, amit kérsz és az orvos is szükségesnek tartja). Szóval arra kérem a többieket is, akik ezt olvassák, hogy ne nagyon posztolják tovább, mert a szegedi vonatkozásában már rég lejárt ez a cikk! Köszönöm! (Marcsi, nincs harag, ugye?)

Megjegyzés küldése

Twitter Delicious Facebook Digg Favorites More